FIDE MIRÓN
una extraordinaria luchadora
Mi enfermedad se llama
Porfiria eritropoyética congénita de Günther,
es una enfermedad autosómica recesiva, rara, de
intensa fotosensibilización, mutilante y con grave
pronóstico. Se considera eritropoyética cuando el
déficit enzimático es la médula ósea.
Me la diagnosticaron a los seis meses de nacer, ahora
tengo 32 años. Esta enfermedad es extremadamente rara;
(200 ó 300 casos en el mundo), y dada la extrema rareza,
los tratamientos son escasos y paliativos, por lo cual
con el fin de promover la investigación, inicié una
búsqueda de personas en mi misma situación, encontrando
varios casos en diversos países, lo que nos hace ser
casos muy aislados.
Yo era un bebe aparentemente sano, pero la enfermedad se
manifiesta precozmente, al poco tiempo del nacimiento
con orinas oscuras, una importante anemia y la formación
de ampollas cutáneas que al desprenderse dejan paso a un
lesión ulcerosa que se cubre con una costra, que luego
al caer deja una cicatriz melánica que conduce a
pérdidas de rasgos faciales, como de dedos. Por ello se
le conoce como Porfiria Mutilante.
Fide Mirón
(10 de octubre de 2008)
.
.Mensaje de: Fide Mirón <fidemiron@gmail.com>
Fecha: 3 de noviembre de 2008 11:14
Asunto: gracias a todos por estar ahí.
Lo cierto es que no se cómo empezar este escrito, me
sigue emocionando el cariño que recibo en cada uno de
vuestros e-mails, a todos MUCHAS GRACIAS, porque quizás
sin daros cuenta, sois parte de mi ilusión por la vida,
despertáis mi curiosidad por seguir descubriendo y
aprendiendo.
Debido a todos los e-mails que he recibido y el poco
tiempo que ocasiones tengo para responderos uno a uno,
he decidido hacer un escrito en general y así no
retrasar más mi contestación.
Me gustaría empezar, contando cuál es mi lucha, que no
es otra que seguir hacía adelante a pesar de no ver el
camino todo lo claro que me gustaría. Como todos sabéis
estoy afectada de una de esas enfermedades poco
frecuentes, demasiado dura, pero que con el tiempo ya
empiezas hasta acostumbrarte, pero en cambio NUNCA
llegas a acostumbrarte a ver que tu problema de salud no
despierta el suficiente interés a la medicina. Hay
ocasiones, que ya no te duelen tus manos llenas de
llagas por la enfermedad y si duelen de dar golpes de
rabia en las puertas de los especialistas y ver que no
pueden hacer nada o ver que prefieren dedicarles su
tiempo a personas que sin duda tienen más esperanza de
vida, de la que yo pueda tener.
Hoy sé, que si mi padre viviera estaría diciendo:
“Mirarla, sigue en pie”. Cuando era niña nunca me
planteaba qué quería ser, pues ya tenía suficiente con
ser. Conforme fui mejorando un poco y sintiéndome algo
más fuerte, lo único que tenía claro es que quería saber
más, quería saber quién podía encontrarse en mi misma
situación, ayudarle y que me ayudara, pues para la
medicina, como para todo en este mundo, es importante
tener un número, y así empezó mi búsqueda.
Siempre me ha preocupado enormemente mi familia y
tratándose de una enfermedad hereditaria, he querido
conseguir respuestas a todas esas preguntas que surgen
en tu andadura, más que nada por si alguna vez la
historia se repite. Algo que espero que no suceda, pero
en caso de que sí, que existan más adelantos y no tanta
oscuridad como aún existe.
Me sorprende bastante cuando alguien me dice que tengo
mucho que enseñar, ¿enseñar yo? ¡qué va!, madre mía, si
sólo soy una pequeña aprendiz.
Algunos de vosotros comentáis que si tuvierais mi
problema no lo podríais afrontar. Siempre le he
escuchado decir a mi madre: “que no te toque todo lo que
puedes aguantar, porque te sorprenderías”. Y es
totalmente cierto.
También me preguntáis que cómo me podéis ayudar y lo
cierto es que me encantaría poder gritar: “existe
tratamiento en tal lugar y me cuesta tanto”. Pero lo
cierto es que aún sigo en esa búsqueda.
Estoy especialmente ilusionada, con los avances que voy
conociendo acerca de la terapia génica desde la
Universidad de Burdeos. No estoy muy segura de si podré
formar parte de esos avances, por ciertas cuestiones que
aún no están definidas por los investigadores, pero voy
a seguir ese rastro, porque creo que es la única vía de
solución.
Mientras tanto, seguiré hacía adelante como hasta ahora.
El enlace que aquí os pongo, es un pequeño blog que creé
de la asociación ADIBI, asociación que presido.
http://lawebadibi.blogspot.com/
Es simplón, pero me gustaría mucho que la conocierais y
si podéis aportarme ideas, ¡bienvenidas sean!
Me hace especial ilusión, que varios me comuniquéis que
queréis formar parte de mis amigos. Eso es algo que me
encantaría, me encantaría que me dierais la oportunidad
de ser vuestra amiga y también conocer más esa campaña
de hechos. ¡Madre mía, lo que voy aprender de todos
vosotros!
Un beso enorme a todas esas mamás luchadoras que me han
escrito. Disfrutar de cada instante de la vida y no os
rindáis.
De
verdad que gracias, mil gracias a todos por
estar ahí.
Con cariño.
.
Fide Mirón
MI QUERIDA FIDE
No, mi querida Fide, tú no eres una pequeña aprendiz,
como dices en tu carta, ERES UNA MAESTRA. Una gran
maestra de la que todos deberíamos aprender.
Cuando te vi por televisión, verdad es que me sorprendió
el estrago físico que te ha causado esa enfermedad, pero
al momento, cuando comenzaste a hablar, puedo decirte
que tu extraordinaria personalidad de mujer joven,
fuerte y luchadora, era lo único que prevaleció en
pantalla.
Qué lección transmitiste esa mañana, Fide.
Hoy día que está tan de moda hablar, que nos bombardean
a diario con avalanchas de palabras vacías, inútiles y
sin sentido, que todos quieren participar y que pocos
tienen algo que decir, tus palabras nos conmovieron y
nos dieron a entender que el padecimiento, en vez de
hundirnos o llevarnos a la desesperación, puede ser una
ocasión para que emerja la sabiduría interior, el valor,
la fortaleza y esa paz que da la aceptación.
Entendimos que la enfermedad puede mangonear nuestro
cuerpo, pero no así a nuestro Ser interno, y que como tú
muy bien dices con ese toque de humor que te
caracteriza: “la rara no soy yo, sino la enfermedad”.
Actualmente se vive tanto de cara a la galería que
únicamente interesan las apariencias, el poder y el
consumismo, con lo cual resulta, que por lógica, nuestra
felicidad se encuentra supeditada a una balanza de
azares externos; hoy somos felices, mañana desgraciados;
hoy estamos contentos; mañana deprimidos, o pasado
mañana cabreados.
Estamos demasiado saciados, demasiado indiferentes ante
el dolor ajeno y no somos conscientes de que vamos como
autómatas buscando la felicidad donde nunca la podremos
encontrar. Por eso tu forma de ser me ha impactado, Fide;
porque has sabido guardar silencio para entrar en ti
misma y hallar esos sentimientos que hacen resurgir del
dolor, con una fuerza positiva y un amor espontáneo, que
te recubre de la más alta calidad humana.
Gracias por estimularnos a través de tu lucha, por
demostrarnos que la alegría de vivir y la paz interior
nunca debe depender de una serie de nimiedades.
Gracias, querida amiga. Gracias por ser como eres.
Maite García Romero
